＊ 姉妹で始めて参加 親御さんの言葉がきつい
＊ 作業所が変わりまだ体がついていけない
＊ 仕事が立て込むと失敗がある
＊ 自分に合うドクターに診てもらっている
＊ 一般採用で５年目を迎え 日々勉強
＊ 職場で軽い気持ちで行った言葉で叱責
＊ 作業所で袋詰めが上手にできない
＊ 自分で考えて自立したい
＊ パートで流れ作業の遅れを手伝ってもらってなんとかやっている
＊ 職場で物忘れに困っている

それぞれの意見に参加者全員で考え、体験談を持って糸口を模索しています

自分の生きる力を信じて、みんなで生きていこう！

NPO法人 共に生きるの活動発表をさせていただきました。
全国の当事者会の様子を知ることはとても励みになります 仲間が増えてとても嬉しいです。

発達障害の方ばかりでいろんなアクシデントが起こりますが、お互いに許し合って運営されます。
その穏やかさがとても居心地いいです。

会場には、共に生きるから５人参加しました。

講演会中、泣き出されて退出される方がおられた。
今のご自分の境遇と重なったのでしょう。
講演会後、この方とお話をする。
発達障害のお子さんが果たして幸せになれるのだろかと心配でたまらないとのことです。

親御さんたちの相談で、「この子は、普通に暮らせるだろうか」とおっしゃる方が多い。
この普通とは、なんだろう？
聞いてみると普通に結婚して幸せになれますかとこの普通は、社会が大人が生み出した社会常識。
この常識で皆が幸せならば、今日のような講演会は必要ないでしょう。
親の押し付けの幸せは、子どもたちを逆に追い詰めています

どうか、子どもに大人の常識を押し付けないでください。

私自身にも二人の発達障害の息子がいます。
それぞれの発達障害家族には、苦難があり、どのように対処すれば良いのか途方にくれる。
子どもを受け入れる事を体で学ぶしかない。
親御さんは、自分の精神状態を考えて欲しい。
カウンセリングを受けてもいいし、専門家の力を借りてもいいんです。
自分を追い詰めないで下さい。

参加者は、小学校中学校のPTAの方々・一般４６名

みなさんの熱心さに、グループワークの時間を割愛しましてお話させていただきました
涙を流される方は、私の体験を重ねていたのでしょう

質問
・会社の同僚が職場環境の不具合から休職
・自閉症のお子さんを持つお友だちの寄り添いの悩み
・文字に特性を持つ中学生の親御さんの今後

「発達障害」の理解は進んでいない
私たちと一緒に学んで欲しいです

「発達障害を知って学んで一緒に考えて！」と題して お話させていただきました

学校現場・ハローワーク・県南サポステ・民間団体それぞれに難航している様子

当事者を真ん中に対応を考えていかなければならない

参加者の少ない会となりました

発達障害家族のおしゃべり勉強会の目指すところは、「学ぶ」です。
発達障害の周知が進まず、親子で苦戦している状況をいくらかでも変えたいです。
子どもの状況を和らげるため親は子どもの理解を深めねばなりません。
しかし、難しいのです。
親は子どもを自立させるため、頑張っていますどうぞ、ご理解ください。

今回嬉しかったことは、臼杵から作業療法士の方の参加です。
ある病院で「発達障害」を学び 地域に展開したいと志を持って参加されました。
発達障害当事者・家族の体験を基に地域で働きかけてほしいです。

最近、このような志を持つ作業療法士・言語聴覚士の方々に会う機会が増えました。
有り難いです。

演題 一緒に学ぼう発達障がい

発達障害当事者 加口 怜
発達障害家族 江藤 裕子

１００名近くの方々に参加していただきました。
国東市社会教育課・教育委員会・人権同和対策課
学校の先生・保育士・市議会議員・一般の方々等々

「発達障害」に対する意識の高さを感じる講演会となりました。
発達障害当事者・発達障害家族の思いが届いたと感じることのできた会でした。

このような機会をいただき心よりお礼申し上げます。

参加者　発達障害当事者 １１名、傍聴者 １４名

手応えは充分
今回もストーリー法を用い、２０の単語に挑戦
参加されたみなさんが、２０の単語の覚えることができました。

発達障害の理解と受容を試みる当事者方々には良き技法だと体感しました。

今回のセミナーも、講師の松井さんの経験値の高いでスムーズに終えることができました。
心よりお礼申し上げます。

発達障害当事者の方々が、このテクニックを使いこなして 社会の一員として胸を張って生きていってほしいと願います。

参加者　発達障害当事者 １１名、傍聴者 １７名

今まで当事者会で、いろんなセミナーに着手してきた。しかし、上手くいかなかった。

発達障害当事者の短期記憶の問題は、切っても切れない どうかできるのではないかと、いろんなセミナーに私自身が参加し体験して今回のセミナーを開催することとなった。

講師の松井さんと発達障害者の特性やら話し方等打ち合わせを重ねた。
松井さんには、ご尽力いただき第１回目のセミナーを終えることができました。
心よりお礼申し上げます。

手応えは、充分あり ストーリー法を用いた記憶の呼び戻しは素晴らしいものとなった。

発達障害当事者の方々が、このテクニックを使いこなして 社会の一員として胸を張って生きていってほしいと願います。

今回の盛り上がった話題は、カサンドラ症候群に気づいた方からの貴重なご意見

(カサンドラ症候群とは、アスペルガー症候群がある人とのコミュニケーションがうまくいかないことによって、家族や友人など、アスペルガー症候群の人の身近にいる人に心身の不調が生じる二次障害のことです。特に妻や夫といったパートナーに起こる場合が多いと言われています。)

ご主人とコミュニケーションが取れず体調をきたし、自分がカサンドラ症候群と気づき自分の立て直しを始めたというお話

参加者で共有し学びました。

この会の目的は、学び合いです。
私自身 発達障害の二人の子どもにまだまだ理解が進まないのが現状です。
家族会で受け入れ方を学び、「一人ではない！」と思えて仲間がいることに勇気をもらっています。

司会を当事者会のメンバーから選出し運営
参加者が１０名と少なっかたので、参加者全員のお話を聞くことができた。

・仕事、家事においてすぐ忘れてしまい滞る
　体験者からTo doリストや優先順位色分けリストを用いて自己管理している。
・薬との関わり
　時間をかけて、自分の適量を試す。
　参加者女性からイライラはホルモンバランスからくるので、ピル使用で改善。
・職場にジョブコーチに入ってもらい
　仕事は改善されたものの、同僚との隔たりができた。
・自分の疲労感を感じ取ることができないので、担当心理士と「疲れ」シートを用いて管理している
・他人の言葉に振り回され苦しい
・心配性で苦しい
・病院の先生、心理士との関わり方考えた
・いろんな分野の研修・講座に参加して「参加者(定型の人)の考えわかった」

等々、参加者でシェアし日々の生活に活かしていただきたいと思います
傍聴者は、当事者家族の参加が多い。この当事者会で発達障害家族の学習の場になっていると感じます

一人でも多くの方へご理解いただき
共に生きる社会を願っております

発達障害の事を一人でも多くの方々に知っていただきたく、世界自閉症啓発デーに合わせて第２回めの開催でした
肌寒い日でしたが、走り回って暑ささえ感じた佳き時間となりました。

８５０名の方々に発達障害啓発チラシとティシュを配布することができました。
参加くださったみなさま、ありがとうございました。
今後ともよろしくお願います。

佐伯市で診療所にお勤めする看護師さん達の研修会で体験を語らせていただきました。
患者さんから、「子どもが学校に行きたがら ない、発達障害で〜」と相談されることがあり、どのように対応すれば良いかと不安を覚える。
私の活動・体験を織り交ぜ参加者のみなさんの困りごとを聴きながらみんなで学びました。
戸惑う親御さんの寄り添いは、医療現場からも可能である事を実感できる会でした。

参加者 当事者家族 １３名、傍聴 7名

療育、学校、病院、職場、家庭での対応に悩むいろんな意見があった

相談に行った医療機関で、「あなたが悪いと責められた」
子に暴力を振るってしまう自分の相談する場所をなかなか見つけられなかった
医療機関で診断を受けても説明・解説が少なく対応がわからない
等々、参加者全員で学んだ

今回、新しい方の参加が目立った
当団体では青少年からとうたっているが
その範疇を超え、相談に行く場所がないのが現実です

この場が学びの場となることを願う

参加者 ３０名 (女性 20 男性 10)

阿部 真由美
ツイッターの障害者を悲しませるような書き込み。一般社会の厳しさがわかった。聴覚過敏、視覚過敏について。実際にイヤーマフを使っての説明は解りやすかった。

加口 怜
オセロは得意なのに作業は苦手。思考回路が違うことを解って欲しい。発達障がいだからという線引きもしないで欲しい。職場で感じたことの説明が出来ていた。

宮永 由子
パソコンが出来ないが、独学で大学院まで数字を勉強した話を追加した。障害者の才能や可能性について知って欲しい。

江藤 裕子
前の3人の話の補足をしてから、お子様2人の話。公開講座全体の内容が、解りやすくまとまったように思う。

今回も3人の当事者の成長に感動した。
私は最後にマイクを持ちますが、何をお話しすれば良いのか窮地に追い込まれる。
発達障害当事者の方々の語る機会が増える事を願います。

参加者 3名とこじんまりした講座となりました
発達障害家族であるお母さま・対人恐怖症の女性・吃音の女性
一人一人の思いにたくさんの時間をかけることが出来ました
講座の終了時、みんなで笑顔になって再開をお約束しました

市町村の行政のみなさまの前でお話させていいただくのは、初めてでした。
行政の方々が、「発達障害」に興味を持たれお呼びいただき光栄です。
このように各市町村でも、学ぶ機会を期待します。
今回、お声かけくださいました関係者の方々に心よりお礼申しあげます。

コミュニケーションセミナー
講師 冠地 情 氏 ( 発達障害当事者)

参加者 ３５名

ゆっくりしたペースで、文を作って発表する参加形式のワークショップだった。和やかな雰囲気でリラックスすることが出来た。最初の最悪のシナリオは？という問いに対して死について連想した人が多く混乱することがあった。文を作って発表する企画は、発表出来る人にとっては楽しかったが、発表する勇気がない、文の作り方が解らない人にとっては退屈なものだった。質疑応答では当事者ならではの適切なお話が聞けて非常に良かった。会の終了後、個別に多くの人が冠地先生に話をしに行って良いアドバイスを聞くことが出来た。

講師の選択には、とても神経を使います。
講師のところに出向き、参加者の幅の広さから打ち合わせを兼ねたワークッショップを体験し埋めたものの、上記にあるように「混乱」「退屈」という現状となった。
コーディネーターである自分の力量の無さを痛感した。

参加者 家族 １７名
当事者 ５名、支援者 ３名

犬の散歩中に変質者と間違えられた。他者との距離間を学ぶ事が必要と考えられる。青少年、大人中心だった家族会だが、２歳の子どもの相談に来た親もおり、サポートする年齢層が広がってきた。デイケアで元気な子どもが学校で落ち着かないと聞くが、デイでは違う表情見せる。
子どものケアのため学校、病院等、支援者がきちんと連携できると良い。

１月14日の公開講座に来た人たちも複数おり、解りやすかったと感想があり、嬉しく思った。

参加者 70名
登壇者 阿部 真由美、宮永 由子、加口 怜、 江藤 裕子
映像 佐藤、事務局 後藤

阿部 真由美
子供の頃の体験、仕事を始めてからの困り事。死と直面した切実な内容で、障がい者の抱える現実が解りやすかった。

加口 怜
勉強ができたため就学中は何とかなった。社会人になってから生き辛くなった。よくある事例でとても解りやすい。記憶を管理するため、手を握って脳の働きを利用したり、失敗した事のメモを作る等、当事者でしか思いつかない事で、とても参考になる。

宮永 由子
服のコーディネートが出来ないが、スーツや衣装はデザインして作れることを発表。披露した作品を褒めて頂き、そんなに凄いことなのか？と驚いた。

この講座は、県内６カ所を回っています。
毎回、参加者はいるのかと心配で胸が締め付けられる。
今回、たくさんの参加者に安堵と感謝です。
そして、当事者の3人がめまぐるしく成長した姿に感謝します。

肝炎患者・発達障がい当事者・発達障がい
家族の寄り添い、現在の活動を紹介しました

５分科会 『発達障害について知ろう・語ろう』

発達障害当事者、発達障害家族の立場から体験をお話させていただきました
当事者も当事者家族の体験を初めて聞かれているようで、熱心に耳を傾けていただきました
心より感謝いたします

家族参加者 １９名　当事者 ２名　傍聴 ３名

療育について
心肺機能を高める、感覚過敏を慣らす、小麦の代わりに米粉を使うと多動に良い等。
小さい頃より適切な時期に適切な援助が必要と思われる。

親の子どもへの関わりについて問題提起
前回同様、世間体を気にして母親が子どもに寄り添えない状況がある。社会に出てきちんと働いて、という親の価値観で子どもを縛りつけず、子どもの立場から考えていく必要がある。

また、父親が子どもの障がいを受け入れられないという問題があり、解決するには時間がかかる。

参加者 ３０名 (女性 23 男性 7)
1. 当事者体験発表 阿部真由美
2. 当事者体験発表 ・発達障害児子育て宮永 由子
3. 発達障害の子どもに寄り添って江藤 裕子
4. 質疑応答

今回は、新しいメンバーが加わり発達障害の睡眠障害の体験をお届けすることができました
眠ることが出来ず日中の生活がままならない
発達障害の方々の生の声をお届けできる講座にしていきたいと思います
当事者も家族も手探り状況で、生活しています
惑い・苦しみ なんらかのヒント・情報を模索しています
みなさんと一緒に考えていきたいです

活動報告・ブースで活動紹介と参加しました
ブースでは、発達障害に関する相談会となりました
発達障害の子どもさん・お孫さんにどのように対応したらいいのか、お孫さんの親である我が子が発達障害に対する受け入れが出来ない

当事者家族の相談するところと情報が少なくみなさん不安を抱えています

このようなイベントに「共に生きる」は、積極的に参加させていただきます

参加者 ５名

参加された方々は、人生の先輩ばかりです。
学び続ける姿に頭が下がりました。
薬害、発達障害、教育問題、今回の選挙問題とみなさん参加型で考えました。

人権の問題は、知らないことを学び続けるこだと考えます。
知らないことを知る、学ぶことから差別偏見なくす個々の努力が必要だと思います。

参加者 １８ 名 (女性 １３ 男性 ５)

1. 発達障がいの子どもに寄り添って　江藤 裕子
2. 当事者体験発表　阿部 真由美
3. 質疑応答

台風１８号の影響で悪天候にも関わらず発達障がいに対するの関心の高さに驚かされました。

発達障がい当事者・当事者家族の質問

1. 発達障がいの子どもと言い争うになる。
2. 支援の方々からスモールスッテプと言われるが、本人の意思と異なる。
3. 学校の発達障がい障がいに対する認知度が低い。
4.発達障がいを告知することのメリットとデメリット。
会場のみなさんで共有しました。

当事者も家族も手探り状況で、生活しています。
惑い・苦しみ なんらかのヒント・情報を探しています。
このような発達障がい公開講座の必要性を強く感じる講座となりました。

参加者 １2名 (当事者１名含む)　傍聴 6名 (当事者 2名含む)

・小学校5年生のお母さんから、受け入ことはわかっていても感情的になる自分を責めてしまう。
・４６歳の息子が、人間関係がうまく行かず転職を繰り返し、県外より呼び戻し、就職先を親が段取りするも うまく行かず。
現在、東京で親の支援のもと暮らしている。これもうまく行かず、大分に帰る予定

この2件を参加者で、シェアし議論を深めた。
この会は、同じ悩み・境遇で支え合いが成り立ちます。
体験者による厳しいコメントも飛び交います。

親は、子どもの受容が一番とわかっていてもこうあってほしいと結果を求めてしまう。
そして、「発達障がい」のお子さんのことを「頼むね」と兄弟に・・・・
この「頼むね」と言われた兄弟の重圧が問題となる

親が変わることから、親子関係が和らぐこうあってほしいと望む間は、なかなか改善へと繋がらないのが、現状です

担当の先生と打ち合わせを重ねパワーポイントも一緒に作りました。
「発達障がい」を私の2人の息子の事例を用い 中学校生活と現在・家庭での寄り添い・学校との関わり現在の活動から保護者の受け止め方保護者との関わり方学校現場も厳しいです。

当事者家族の受容が、当事者本人の将来を左右します。
親御さんへのアプローチは難しいここに、包み込む寄り添いが問われると思います。

今回の学校現場のからの講師依頼はとてもうれしいことでした。
「発達障がい」をみなさんと一緒に学び続 けたいです。

チャイルドラインおおいた主催　
発達障がいへの理解　　〜知ってほしい！発達障がい〜

発達障がい当事者が作成した啓発チラシを用いて、ざっくり発達障がいの概要説明
私の2人の発達障がいの息子の事例を紹介グループワークで質問を提供していただき
最後にみんなでシェア

どうぞ、電話を取られる方々
その電話は、真剣勝負で一発勝負です
子どもたちの心を掴んでください

参加者 １０名 女性 ８名 男性 ２名傍聴 １０名

・公務員試験 最終まで進み、発表待ち、参加者みんなで喜ぶ、苦手は、面接
・佐伯サポステで、勉強会に出かけ体験を積んでいる。かつての職場で、人が怖くなった
・薬の減薬を考える
・忘れることが多く仕事で働き辛さを感じる
・特性から情報が沢山入ってきて 対応できず自分を責めてしまう
・よく合った作業所で喜びを感じる
・障害年金の切り替え時、病院の文書料が高い (文書料は、病院によって違う)
・自伝小説随筆中
・勉強会等は、情報を取りにくいのでボイスレコダーに録音している

台風の影響で、参加者が１０名と少なかった
２時間は、１０人で丁度良い時間であった

参加者 男性 １９名、女性 ３７名

体験発表発達障がい当事者一人が、フラッシ ュバックのため体調不良で、二人での講座となりました。

1. 発達障がいの子どもに寄り添って二人の違う発達がいの対応の違い、それぞれの子どもとコミュニケーションを
　　取るため、子どもの特性に合わせる試行錯誤の上、子どもの成長を喜ぶ。

2. 当事者体験発表
親御さんの一人の人間に接する心の大きさしかし、リストカット・鬱と体験。
講演の中、フラッシュバックして涙を流す場面も・・・

当事者の方々の傷ついた心は、なかなか癒えない。
どうか、みなさま「発達障がい」の事を知っていただきたい。
知らないことから、当事者を追い詰めるのはやめて下さい。

参加者のみなさま、お暑い中 お出かけくださりありがとうございました。

参加 発達障がい家族 １7名、発達障害当事者 ２名、傍聴 ２名

・病院の先生に不信感を覚える
・支援学校・デイ・ドクターと折り合いが付かず苦しい
・年老いて、子どもはどうなるのか心配
・「発達障害」を学び始めたお父さん
・お子さんが、発達障がい当事者会に参加してからハローワークに通い始め就職活動に一歩を踏み出した
・ひきこもっていたお子さんが運転免許を習得し外出が増えた
・大学入学を機に発達障害の告知ができた
・家庭で暴力を振るい入退院をしている

参加者の受け入れができているお母さん、発達障がい当事者のみなさんと議論が深まった

受容の問題は深い、子どもの受容あっての寄り添いだと思います

１. DVの家庭に育った私
２. ３人の子どもの病気・障害に寄り添って
私の体験を語りました

参加者は、小学生の子どもを持つ親御さん
真剣な眼差しに頭が下がりました
私の体験は、みな様のお役に立てたでしょうか

次回は、グループワークを取り入れ臨みます

1. 職場でのパワハラ
2. 友だちとの人間関係
3. 主治医との関わり方
４. 恋愛関係
5. 職場の人間関係
6. 仕事が続かない
7. 家族の担い手となっている厳しさ

ピアサポートでほぐされる事と外部支援が必要な事がはっきり見えた会となりました

今回の公開講座は、初めての試みでした
地域の方々は 来てくれるだろうかと心配しましてが、４２名の参加者に恵まれました

今回 体験を語ってくださった二人の発達障がい当事者も緊張されているだろうに、わかりやすく語っていただき、発達障がいの子どもを持つ親として私の学びの機会ともなりました

この当事者二人は、親との関わりが全く違っています
・発達障がいではなく、個人して接する親
・頑張れ 頑張れと特性を受け止められない親
しかし、二人共に、二次障害の鬱の体験を持つ
そして、今 自分の人生を力強く自分らしく生きています

今回の公開講座を主催者として、当事者の体験・キャリアが、発達障がい支援体制を充実させていくことができると確信しました

公開講座参加者アンケートは、評価が高く要望がいくつかありました
この要望を網羅し、次回公開講座in別府に繋ぎます

当事者同士だから、分かり合える・なんでも聞ける
私は、発達障がいの子どもを持つ親としてたくさんの事をこの会で学んでいます

どうぞ、発達障がいのこと知ってください！
学んでください！一緒に考えてください！

参加 当事者 １５名、傍聴 当事者家族 6名、支援者 3名、報道 2名

1. ４月２日の発達障がい街頭キャンペーンの報告
2. 就職が叶った当事者発表
3. 当事者体験発表
4. 困り事、相談
5. この会でやりたい事
以上で会を進めました
・人の特性の向き合い方を学んだ
・人の就職をみんなで喜んだ
・人の悩みについて、共に考えた
・この会で、学びたい事を提案し合った
この会では、分かり合える者同士で運営しています

参加者 発達障がい当事者 5名、発達障がい家族 6名、ボランティア 4名、事務局 2名
参加者総数 17名
取材 大分合同新聞社

発達障がいの事をより多くの方に知っていただきたいと街頭で、啓発チラシを配りました。
別府温泉まつりと重なり人通りは寂しかったものの300名以上の方へ啓発チラシを配ることができました。

参加者 １４名、傍聴 １２名 (行政 ２名)

・就労の際 告知するか否か
・就労での困りごと
・就労できない不安
・自分の特性の受け入れ

以上のような、切実な問題を当事者で語り合い考えました.。
当事者にしかわからない悩み・思いに当事者同士で寄り添います。ピアサポートの必要性を再確認した会となりました

1. アイムウオーム
2. 自己紹介をする
3. 挨拶を考える
4. 大切な言葉
5. 共感について
6. 大切にされた体験

以上、5回のセミナーを無事に終えました
自己紹介、挨拶、言葉と日頃何気ないことのようですが、そこにどれだけ心を乗せるか考えさせられた。
「大切にされた体験」では、DVの家庭で育った私にとって厳しいものであった。
今回のセミナーでは、参加者の生い立ちへの配慮が行き届かず、大きな課題が見えてきた。
この痛みを伴った課題をいかに繋ぐかきっちりと向き合いたいと思います。

参加者のみなさま、精進いたします

各団体さんの「わからない！」を解決します
・前担当からうまく引き継ぎが、できていない
・勘定科目がわからない
・金銭出納しか付けていません
・収益の計上を改めました 確認して下さい
・もっと簡単にできませんか？
等々、困りごともさまざまでした
きっとできますよ！頑張りましょう！

第2回
1. アイスウォーム
2. 自分自身と向き合う
第3回
1. 自らの「きき方」
2. 相手の気持ちを聴く

参加された方々、長丁場にも関われず最後までお付き合い頂き、ありがとうございました

人間関係を築く上で大切なものは、自分が自分に対して持っている自己概念を受容し理解していることが不可欠です
この地球上に７０億の人たちがいます
自分の常識は、７０億分の1にすぎなのです
自分を知り、人の話をより深くききましょう

１.肝炎患者であった事
・薬害Ｃ型肝炎の全容
・Ｃ型、B型肝炎
・肝炎患者ピアサポート
２．三人も子どもの病気、障害に寄り添って

真剣に耳を傾けてくれる様子に感動し、質問にも丁寧に応えられる環境を頂いた事に感謝します

参加者 当事者 １６名 傍聴 １２名 行政 ２名 報道 １名

毎回、新しい方がおみえになります。
・障がい枠でお勤めをしているが、企業の対応に障がいの受容が行き届かず悩む当事者
・作業所でお仕事が苦しく、頑張っている青年
当事者のみなさん
一番に考えることは、自分のことです
自分を大切にしてください。

次回は、平成２９年２月２６日です

参加者 ２１名

大分合同新聞に掲載されたこともあり、新しい方々が増えました。
参加者の苦労・苦難、同じ体験があるからこそその思いを受け止める事ができ、いろんな情報を手にして帰る。
ここには仲間がいます。

等々みなさまに知っていただきたいです

記事掲載、ありがとうございます

・薬害当事者として、薬害に関するお話
・発達障がい当事者・家族の会のお話

「薬害って知ってる？」と問いかけてみた
「し〜〜ん」保健体育で教科書にあるのだけれども・・・・・
ちょっと寂しい
発達障がいについては、当事者の置かれている状況、今後の支援を語りました

各団体さんの会計処理困りごとに対応しています
市外から来られている団体さんばかりでした
会計処理の困りごとを一つづつ解決すれば
提出書類にたどり着きます

みんなで頑張っていきましょう

１部 ワークショップ (発達障がい困りごと)
ころころHAPPY
２部 グループ討議

参加者 当事者 ５名
家族 １３名
支援者 1名

ワークショップでは、発達障がいの小学生、 中学生、親の作文朗読
目頭が熱くなる、胸に突き刺さる思いを聞きました

C型肝炎の治療は目覚ましく進み
たくさんの患者さんからウイルスを除去できました
２０年３０年とC型肝炎と闘い
ウイルスとさよならして、第2の人生を手にしました

昨日の参加者は、ドクター・看護師
患者さんが少なくなりましたが楽しい茶話会でした

九州ろうきんさんの助成をいただきました
「知って学んで語って〜寄り添いの難しさ」
セミナー報告と現在の活動報告

いろんな団体の力強い活動に刺激されます

参加者
当事者 １２名,家族 ５名,傍聴 支援者 4名,報道関係者 1名

とても悩まれた親御さんの質問に
当事者から、過干渉にならないで
完璧な親でなくていい
貴重な意見が飛び交います
当事者の悩みに、参加当事者が寄りそう
この会には、偏見・差別は存在しない
この世の中も、この会のようであったら
と貴重な時間を共有しました

参加者 家族 １９名、当事者 3名、支援者 4名
１部 グループ討議 グループを編成仕直し　３０分 2回
2分 当事者を交え質疑応答

グループ討議では、各家族のお話を奥深く聞くことができました
しかし、時間が足りませんでした
当事者を交えて質疑応答では、「暑さがわかりますか？」「引きこもっていて出ることができたのは？」と親御さんの質問に当事者の方々が答えられました
当事者の温度感覚は私たちと違うこと、温度に対応する対処方法を考えつかないことを知ることができました
外に出ることができたきっかけは、自分の障害に気づいたとのこと
親御さんは、障害に対する気づきが大切なことは理解できましたが、気づくにはどうするかと親自身が持ち帰ることとなりました
ここが難しい
少しずつ勉強しましょう

NPO法人 パワーウェーブ日出さまのご支援頂き開催しました
不安を持たれた方々の前進への第一歩になっていただければ幸いです
私も発達障害の息子を持つ親として皆さまと一緒に歩んで行きたい思います

DVD上映「発達障害ってどんなこと？
〜発達障害の子ども・若者が抱える生きづらさへの理解〜
体験発表
〜息子の発達障害に寄り添って〜
トーク・トーク

参加者 30名
トーク・トークでは、ピアカウンセリングの場となり
参加者の体験から、現状から立ち上がるきっかけとなったりと有意義な会となりました

家族支援に肝疾患センターが、乗り出しました
とてもうれしいことです

参加された方々の前進第一歩となりました

参加者の熱心な眼差し励まされました
質問もみなさまと一緒に考えさせていただきました

・新しい薬でウイルスがなくなりましたと３名の方からのお話
３人とも明るくてなっていて別人でした
心からお祝い申し上げます
・今後の治療を思案されている方、3人のお話に刺激されていました
・Ｂ型肝炎の薬の開発も進んで欲しいと当事者から意見

楽しいひとときとなりました
また、お会いしましょう

発達障がい家族の方々、一人で悩んでませんか？
一人じゃないよ、私の息子も発達障害
一緒に話して考えて歩みを進めましょう。

参加者 ４２名の方々と学ばせていただきました。
ありがとうございました。

発達障害の啓発と当事者のより良い環境の整備を考えてまいります

みなさま、一緒に考えてください
よろしくお願いします

１時間３０分の持ち時間が2時間となり
白熱したものとなりました

本学情報コミュニケーション学科 1年生に語らせていただきました

学生に語る難しさを再確認しました
話の組み立て・表現を考えて行きます

・現在の経口剤の成功例
・この経口剤の副作用による断念例
・生体移植後の現状

Ｃ型肝炎の薬は、また新しい薬が出てきます
Ｃ型肝炎ウイルスを排除したいと願う患者の方々に明かりが差しています
患者さんのその気持ちに寄り添います

「共に生きる」では、今年度からの参加です。
今、「共に生きる」で抱えている問題を解決できるのではと、胸を弾ませて参加したものの、私たち民間団体(地方自治体で着手できない部分)の厳しさをあまり理解されていないことを痛感する。
声なき声を発信することを心に誓う。
今、苦しむ青少年・親御さんのため、今後語りたいと思います。

1. ＤＶの家庭で育った体験
2. 3人子どもの病気・障害に寄り添って

語らせていただきました
参加者の方々の
真剣な眼差しに吸い込まれ、グループワークを割愛してしまいました
皆様、ご清聴ありがとうございました

のぼりが逆でした

参加者 ３名
・新しい経口剤に挑戦しています
・インターフェロンで治りました
・細胞がんができ続けています。また、来週から入院です

今日の会での盛り上がりは、どんな医師に診てもらいたいかでした。
口が悪くても、患者の不安を聞き入れてくれて、わかりやすく説明してくださる先生ということでまとまりました。
2ケ年の肝炎患者ピアサポート事業は、今回にて終了します。
ご参加、ご支援 ありがとうございました。
来年は、佐伯市・日田市にて開催予定です。

ご参加、お待ちしています

・新しい飲み薬に挑戦しました
・インターフェロンがもう少しで終わります
・新しい薬に挑戦したくない
・他に病気があるのでもうダメかも
等々いろんな立場からの意見が出ました。ここから患者さん同士で「そんなこと言ってどうするん、挑戦してみたら」・「挑戦してみようか」・「死にたい」・「そんなときもあるで、自分に言い聞かせながら頑張ってきた」と患者さん同士の話が進む
同じ痛みを持つからこその会話です
「共に生きる」では、このような会を目指していました。

参加者 ３名

Ｂ型肝炎訴訟のお話となった
・早くから提訴しているのに結果がでない
・昭和８年生まれで提訴できない
・裁判は書類集めから、自分のためと思ってやり抜くべき
患者のみなさんは、どこで感染したのか知りたいのは当然のこと
しかしながら、提訴を皆さんができるわけだはない
条件を満たし人だけである
この線引きが厳しいのです

参加者 5名
・Ｃ型肝炎の新しい飲み薬でウイルスが消えましたと嬉しいお話
・ ドクターと信頼関係が築けず、腹立ちともどかしさをどうしようかという悩み
・ 半年に最低でも一度は入院して治療しなくてはならず一生続くのです
等々参加者のみなさまの状況はさまざまです。
帰るときには、みなさまの笑顔に触れることができ、エネルギーをいただけた会となりました。

我が子の病気に寄り添った体験を語りました。
私にとってこの体験は、壮絶なものでした。
しかし、自分の生き方を見直す出来事でした。

参加者の真剣な眼差しに頭が下がる思いでした。
ありがとうございました。

参加者 ３名
・病気を持ち、一人暮らしの不安
・家族はいますが、一人で孤立。この気持ち家族に理解してもらえない

病気を持つということ、それだけでも受け入れが難しい
身近な人に、その病気の事を受け入れてもらえない時、どれほどの孤独を抱えなければならないか、もっとみんなで考えなければならない。

私の体験は、学生の方々に受け入れていただけるか不安を持ちスタートしましたが、みなさんで静かに耳を傾けてくれました。
受講された方々の感想を帰りにいただき、１００名以上の方々の感想に目を通しました。

私の思いは、通じていました。
本当に有難いことです。